Det här blogginlägget har Leg sjuksköterska Elise Nilsson skrivit. T och jag mötte henne under våra veckor när vi var inlagda på Bup i Malmö. Jag märkte att hon förstod T på ett djupare plan. Det var även hon som sa att Bups behandlingsavdelning var fel ställe för T och att Lunds ätstörningsklinik skulle ta hand om oss i stället. Läs och begrunda :
”I många år var jag mycket sjuk i anorexia nervosa.” Detta är ord som tagit mig en tredjedel av mitt liv att uttala högt. I kombination med stigmatisering av psykiskt lidande är det all okunskap, alla antaganden, som fått mig att inte våga tala ut förrän nu. Varför ska jag berätta om någonting som omgivningen ändå inte begriper sig på? Varifrån ska jag hitta styrkan att bemöta alla fördomar? Och för vem är det jag berättar?
Ungefär så har mina tankar sett ut. Det är först nu, snart 28 år gammal, och frisk sedan sju år tillbaka, som jag väljer att att inte vara tyst längre. Detta på grund av att när jag själv började jobba som sjuksköterska inom barn- och ungdomspsykiatrin växte en frustration fram inom mig, en frustration över att jag, som legitimerad sjuksköterska, har en massa kunskap som behövs men som förblir tyst. Jag har varit tyst i alldeles för många år. För vem är jag egentligen tyst? Jag vill nu prata om vad anorexi innebär, i stort, för den som är sjuk. Vad det är och vad det inte är. Hur den faktiskt upplevs av den som insjuknat, i motsägelse till hur den bemöts av många. Jag vill öka förståelse. Låt mig få börja med att krossa de vanligaste myterna.
Myt 1: Anorexi handlar om brist på aptit
Anorexia Nervosa betyder på latin ungefär ”nervös aptitlöshet”. Det är en översättning som alltid provocerat mig då den inte överensstämmer med sjukdomsbilden överhuvudtaget. Anorexi handlar inte om en avsaknad av aptit, utan om en avsiktlig självsvält. Redan vid den medicinskt riktiga benämningen finns det alltså en osanning kring anorexi. Jag som själv led av sjukdomen i flera år skulle vilja hävda att aptiten var ständigt närvarande. Längtan efter mat fanns där jämt. Detta i sig är ingenting konstigt. Att drömma om mat är en fysisk reaktion på svält. Det normala, det friska, är dock att på egen hand sträva efter att häva svälten. Den naturliga reaktionen på hunger är att äta!
Anorexi handlar alltså om att motstå kroppens naturliga basala behov. Kanske blir det med denna förklaring lättare att förstå att anorexi handlar om självbestraffning och är ensjälvdestruktiv sjukdom. Som sjuk i anorexi är du hungrig, i princip hela tiden, men du tillåter inte dig själv att äta. Aptiten borrade ett hål i mig och det hålet förblev tomt. Efter mycket långvarig svält kan dock kroppen reagera på ett sätt som kan uppfattas som att man inte har aptit. Den kan då till exempel börja stöta ifrån sig viss föda på grund av att den inte längre, rent fysiskt, kan hantera den.
Myt 2: Anorexi handlar om att inte gilla mat
Jag har alltid, alltid älskat mat. Jag skulle t.o.m vilja påstå att mat är det bästa jag vet. Det är inte maten i sig som anorektiker inte gillar. Det är vad relationen till mat gör med huvudet. Det är ångesten som maten framkallar som anorektikern avskyr och fasar. Mat ger dig ångest, då dess innehåll ofta är oviss. Du vet inte vad maten kommer att göra med din kropp, dvs. det enda du har kontroll över i livet. För att återgå till namnet anorexia nervosa kan man alltså säga att det enda som faktiskt speglar sjukdomen någorlunda korrekt är ordet ”nervös”. Som sjuk i anorexi är du ständigt nervös och ångestfylld.
Myt 3: Anorexi handlar om en diet
Detta är en av de vanligaste myterna, en som verkligen förminskar sjukdomen och den som är eller varit sjuk. Dieter och bantning är i grunden är en aktiv handling för att uppnå hälsa. Anorexi handlar, som jag skrev ovan, om att inte tillåta sig själv. Anorexi handlar om att plocka bort, skära ner, dra in, begränsa. Inte enbart i förhållande till mat. När jag var som sjukast begränsade jag mig vad gäller det allra mesta i livet. Jag hade till exempel extrem kontroll på mina utgifter, jag var oerhört planerad och organiserad och kunde inte för mitt liv hantera spontana aktiviteter. Jag tyckte det var mycket obehagligt med kärleksfull beröring. Varför? Jo, eftersom för de allra flesta börjar anorexi med en känsla av otillräcklighet. Den börjar som en känsla av förakt gentemot en själv. Den börjar som en tro om att för att förtjäna måste man först prestera.
Att slagfältet blir den egna kroppen säger egentligen inte särskilt mycket om vad sjukdomen egentligen handlar om. Kroppen är lätt att ta på; genom kontroll av mat kan du styra kroppen. Kroppskontrollen du får med anorexi blir en illusion om psykologisk kontroll. Du tar inte itu med grundproblemet, för du har aldrig tagit reda på vad det är, men du tycker att ätstörningen, kontrollen över kroppen, får duga. Med ätstörningen har du åtminstone kontroll över någonting. Du är mästaren över din egen kropp. Du vet om det, och det ger dig en sorts inre trygghet som du inte haft förut. Du är medveten om att det inte är rätt, du är medveten om att du förstör din kropp, din hälsa, hela dig själv och ditt liv, men att släppa ätstörningen är ändå det absolut sista du vill. Den är allt du har en garanti på här i livet. Jag hade som sjuk överhuvudtaget inget intresse av olika ”dieter” eller kosthållningar; jag åt restriktivt och jag var restriktiv.
Myt 4: Anorexi handlar om ”viktfobi”
Denna punkt är klurig, eftersom den till viss del, åtminstone ytligt sett, är sann. Anorektiker ÄR livrädda för att gå upp i vikt. Detta är dock ointressant om vi inte även ser till vad rädslan står för. Jag har alltid vetat att jag inte är tjock. Jag har alltid varit smal, och har inte generna för fetma. Jag var inte i närheten av överviktig när jag började dra ner på maten. Vad jag kände dock var att jag inte var tillräcklig. Jag ansåg inte att jag var tillräckligt duktig i skolan, trots att jag oftast fick bästa betyg. Jag ansåg inte att jag var tillräckligt socialt kompetent, trots att jag hade många vänner. Jag ansåg inte att jag var tillräckligt smal, trots att jag var smal.
Individer som drabbas av anorexi är inte dumma i huvudet, ofta är de t.o.m mycket skärpta. De är inte heller blinda. De kan se att de inte är tjocka, de kan se att de är smala. Men detta blir fullkomligt oväsentligt i någons huvud där ingenting duger. Fokuset blir det som i dina ögon inte är perfekt. Du ser bara det som behöver korrigeras. ”Viktfobin” är alltså sann enbart i den bemärkelsen att för en anorektiker symboliserar vikten ett mått på prestation, disciplin och kontroll. Känslan av otillräcklighet sträcker sig över många områden, då anorexi handlar om extremt dålig självkänsla och självförtroende. Vad rädslan för viktuppgång faktiskt handlar om är en rädsla för misslyckande. Att eventuellt misslyckas med det enda du upplever att du är bra på – att kontrollera din kropp – är en ständigt gnagande ångest. För en frisk människa är vikten ett kroppsligt mätvärde. För anorektikern är det ett mått på kontroll. Ett betyg. En siffra som blir en symbol för om du är bra nog eller inte. Så länge siffran på vågen förblir densamma (kontroll) eller sjunker (prestation) sker således en ångestlättnad.
Myt 5: Personer med anorexi är manipulativa, självupptagna och vill bara ha uppmärksamhet
Sjukdomen gör personen manipulativ, eftersom sjukdomen innebär ett tankesätt som kräver att du behåller, och därför döljer, det som oroar omgivningen. Ingen accepterar anorexi, av självklara anledningar. Därför måste du lura omgivningen att du egentligen mår bra. Vad gäller uppmärksamhet kan jag bara säga såhär: det absolut sista jag ville som sjuk var att få uppmärksamhet. Jag har aldrig varit så ointresserad av att bli sedd som när jag var sjuk. Jag ville bara bli lämnad ifred med min ätstörning, min drog.
Myt 6: Anorexi handlar om utseendefixering
Anorexi handlar om utseendefixering enbart i den bemärkelsen att en person med anorexi ständigt vill ha koll på kroppen. De är inte utseendefixerade i den bemärkelsen att de vill vara snygga, vackra, fina, och så vidare. Jag har aldrig i hela mitt liv brytt mig så oerhört lite om hur jag sett ut som när jag var som sjukast i anorexi. Anorexi är en djupt depressiv sjukdom. En av de vanligaste symptomen vid depression är att du helt och hållet slutat bry dig om utseende och hygien. Jag minns exakt vad jag brukade gå klädd i när jag var som sjukast: ett par svarta manchesterbyxor som blivit alldeles för stora för mig och en stor stickad tjocktröja som jag försvann i.
Myt 7: En person som är jättetunn har anorexi
En person kan vara tunn av många olika anledningar. Det är inte kroppsstorleken som gör dig till ätstörd. Det är tankarna. Anorexi är först och främst en psykisk sjukdom, a sickness of the mind. Små tecken som skiljer en anorektisk kropp ifrån en frisk, men tunn kropp kan till exempel vara nedsatt kroppstemperatur, blek och torr hud, lanugobehåring i ansiktet, nacke och rygg, mörka ringar under ögonen, flera lager kläder trots att det är varmt.
Myt 8: ”Det är bara att börja äta!”
Detta är en enorm kränkning gentemot personer som är sjuka i anorexi. För att jämföra med beroendeproblematik så är det ungefär lika ignorant som att be en rökare att ”bara fimpa!” eller en narkoman att ”bara avstå från silen!” Mina föräldrar var alltid mycket stridande i att jag skulle få hjälp; den behandling jag fick i tonåren fick jag relativt snabbt, enbart på grund av deras kamp. Såhär i efterhand kan jag tyvärr se att den behandlingen jag fick då mest var en livlina – en livlina som höll så länge jag bodde hemma, hade föräldrar som vakade över mig, en samtalskontakt som följde upp mig veckovis, medicinerna mot depression och ångest – men som brast så fort jag sedan flyttade hemifrån i 20-årsåldern. Jag skulle då plötsligt äta utan övervakning. Jag skulle plötsligt se till så att jag behöll vikten utan någon att visa upp det för. Jag skulle alltså ta hand om mig själv, FÖR MIG, ingen annan. Vad som hände då var att sjukdomen tog kontroll, igen, och jag gick ner i vikt, igen. Denna gång mycket snabbare. Jag hade tidigare varit sjuk, nu var jag plötsligt allvarligt sjuk, utan skyddsnät. Ju sämre jag mådde desto mer isolerade jag mig själv.
Det var nämligen i isolering som sjukdomen fick möjlighet att ta över hela mig igen. Det var där jag återtog illusionen om kontroll. När experter slutligen talade om för mig att jag skulle kunna dö om sjukdomen fick fortsätta var jag övertygad om att de överdrev. Av rädsla för att någon annan skulle börja bestämma över min kropp sa jag dock åt mig själv flertalet gånger att jag skulle börja äta, på egen hand. Jag sa det, för att jag menade det. Jag ville verkligen det. Jag ville verkligen klara det, men enbart på egen hand. Aldrig att någon skulle få ta över det jag kontrollerat så väl. Jag misslyckades dock med att ta hand om mig själv, varenda gång. Sjukdomen, när den har gått så långt, går oftast inte att stå emot utan hjälp ifrån andra. Jag ansåg aldrig att jag var sjuk nog att få vård. Inte ens när kroppen började säga ifrån tyckte jag att jag förtjänade att börja äta. Jag var ju aldrigtillräcklig, och därför inte heller tillräckligt sjuk. Motvilligt tackade jag ja till ätstörningsbehandling inom slutenvård, och det räddade mitt liv. Idag vet jag att jag var tvungen att lägga över ansvaret på någon annan när jag var i det skicket. Det är alltså absolut inte så enkelt som att bara börja äta. Att äta är att gå till krig med alla demoner i ditt huvud. Att äta är att tappa kontrollen. Att tappa kontrollen är en övermäktig ångest som du i princip hellre dör än drabbas av.
Myt 9: Anorexi är en fas du växer ur
Jag insjuknade i anorexia nervosa när jag var 15 år. Jag var sjuk i sex depressiva år, kantade av enormt mycket ångest. Visst hade jag ljusare år, när jag var som närmast det vi kallar frisk, men i det stora hela var jag utan tvekan sjuk i sex år. Det är en allvarlig sjukdom och som ätstörd kan du inte kan få vård tidigt nog. Ju sjukare du hinner bli, desto starkare blir sjukdomen, desto mer motstridig blir du vad gäller att ge upp den, desto sämre är prognosen att tillfriskna. Det tog mig många år att bli fri och det har tagit mig många år att bearbeta minnena av alla år jag var sjuk. Tillfrisknande ifrån anorexi är ingenting som sker på en dag, några veckor eller månader. Det tar ofta flera år. Ibland kan det ta ett helt liv. Nära hälften blir aldrig helt friska. Anorexi är en sjukdom att ta på allra största allvar. För den som insjuknat och sedan tillfrisknat är kampen mot sjukdomen troligtvis något den måste föra i många år därefter, kanske resten av sitt liv. Anorexi är som en demon i ditt huvud, med en hjärntvättande röst, och det krävs oerhört mycket av dig för att slutligen lyckas be denna röst hålla käft. Men det är så himla, himla värt det! Anorexi går inte att leva med. Anorexin är aldrig nöjd. Obehandlad leder anorexi till döden.
Myt 10: Du kan inte bli frisk från anorexi
Här är det viktigt att definiera frisk ätstörd. Det går helt klart att bli frisk från anorexi, men det kräver väldigt mycket jobb. Det kräver också en acceptans kring att friskhet framförallt innebär att kunna hantera och stå emot tankarna, inte nödvändigtvis att vara helt fri från dem. Det går återigen att jämföra med beroendesjukdomar. En nykter alkoholist kanske alltid kommer att känna sugen efter alkohol, men det som gör den ”nykter” är att den lärt sig hantera det. Personligen är jag idag hundra mil från där jag var när jag var sjuk. Jag lever efter den egna devisen ”Gör motsatsen till vad de anorektiska tankarna säger åt dig!”. Att tillåta mig själv att vara arg på sjukdomen och att ge tillbaka är det som fungerat bäst för mig.
