Nu försöker jag igen

Jag har börjat skriva det här inlägget i flera dagar nu, men har verkligen inte kunnat samla ihop mig tillräckligt för att fixa det. 

Jag är just nu helt knäckt. Vad hände?

Jag var på återbesök hos läkaren som jag kände mig så väl omhändertagen och lyssnad av i fredags. Uppföljning av prover och fortsatt prat trodde jag. Såg nästan fram emot det. När jag sätter mig på hennes rum märker jag redan i luften att något är annorlunda. Hon är kall och avståndstagande. What?!

Tar direkt upp att hon efter mycket om och men fått tag på läkaren i Lund. Att han säger att T inte är döende, att hon klarar att vara hemma själv om dagarna osv. Jag försöker tappert ge svar på tal att jag INTE sagt att T är döende. Att hon äter så pass lite att hon aldrig väger mer än 45 kg, att hon mår precis lika dåligt i sitt huvud ändå.  Att hon inte alls klarar vara själv hemma hela dagarna. Att vi provat det i 4 månader och att det blev katastrof för hennes mående. Hon sov till klockan var fyra på eftermiddagen eftersom hon inte ville vara vaken själv och sedan var uppe tills vi gick upp klockan 6 på morgonen. 

Jag minns egentligen bara fragment från samtalet eftersom jag var så chockad. Jag minns att hon pratar om att sjuka barn utnyttjar sina föräldrar emotionellt. Att det är vanligt. Hon ville ge mig antidepressiva tabletter. Hon talade om att hon inte ville sjukskriva mig men gjorde det på nåder fram till den 13 maj på 50% och att sen kunde jag inte komma tillbaka och vara lika trött. Att min vab inte kunde ersättas av sjukskrivning, osv. Jag försöker lamt svara och säga att jag just nu nog inte ens orkar jobba 50%. Hon avslutar med att säga :att du förstår väl varför jag gör så här?! Jag svarar : nej, det gör jag inte. 

Sen dess har jag gråtit och inte kunnat sova, inte orkat göra ett smack. Har aldrig känt mig så kränkt. Hur kan hon efter att ha träffat mig i en timme bestämma sig för att det är bäst för mig och min dotter att jag börjar jobba 100%?! Min plan är att börja jobba 100% efter sommarlovet då förhoppningsvis T har körkort och kan bli mer självständig. Jag är ingen jävla smitare, jag vill bara göra så bra för min dotter som möjligt och just nu mår jag skit. Och jag mår skit på grund av min dotter, det har hon rätt i.

Idag har jag försökt nå läkaren i Lund eftersom jag vill veta vad han sa till min läkare och om detta är hans idé också och varför i hela fridens namn han inte har pratat i dessa termer förut. Jag är just nu sjukt besviken på honom, eller jag vet inte om jag är det. Jag måste få veta bara, annars äter det upp mig. Han har dock inte ringt tillbaka. Hoppas han gör det i morgon. Min läkare ska ringa mig på torsdag, tills dess ska jag noga tänka igenom vad jag ska säga.

Myndig dotter

Ligger och pustar ut i soffan. Idag har T blivit myndig. Mycket märklig känsla som jag inte riktigt i praktiken förstått vad det kommer innebära för oss. Kommer det bli svårigheter i kämpandet för att göra T frisk? Det får tiden utvisa. När vår andra dotter fyllde 18 var det liksom inget speciellt mer än att 18 låter " gammalt" 

T och jag brakade loss igår kväll. Hon var egentligen arg på pojkvännen men tog ut det på mig. Det slutade med  att hon tyckte jag kunde dra åt pipsvängen och det gjorde jag genom att gå och lägga mig redan 23.00. Låg i sängen och vred på mig och somnade inte förrän vid halv 2, samma tid som natten innan. Natten innan det somnade jag vid halv 4, så sömnen är inte på topp just nu. 

Vi körde racet i morse i alla fall trots oviss status. Jag gjorde scones och vit chokladgratinerad frukt till frukost. Ställde även fram en näringsdryck på frukostbrickan också, tvekade en kort stund men beslutade mig för att den skulle vara med. Mannen tyckte att hon kommer flippa när hon ser all mat, ta bort lite. Nej!!!! Det ska med. Hon åt och åt, jag tittar åt alla möjliga håll för att inte stirra. 

Hon kom iväg till skolan och gjorde np i svenska. Det var strålande väder så jag förberedde picknick, vi åkte till havet och grillade korv. Hon åt 1 1/2 korv!!!!

Sjukgymnastbesök på eftermiddag. Hon pratar mycket med T om hennes enormt smala överkropp spm gör att hon har dålig hållning som leder till all huvudvärk, nack- och axelont. Hon pratade mat och sa att hon vill att T börjar träna där med henne men att det får hon bara göra om hon äter. Känner att T kanske kan tänka sig att lyssna på henne. 

Mer mat och tårta på kvällen. Jag mår riktigt illa nu och jag vet att T gör det också, men inget kräkande, det är jag säker på.

Sovmorgon i morgon och jag känner att jag mår ovanligt bra 

När orken tar slut

Hittade en viktig krönika till alla er som kämpar därute!! Den är skriven av Sören Olsson vars son hade Downs syndrom. 

När orken tar slut

Vi står ut. Till sista droppen energi så försöker vi alltid att orka med allt som sker i våra liv. Men vad händer när orken ändå tar slut?

Att leva med ett svårt sjukt eller handikappat barn innebär att man mellan varven fullständigt dräneras på energi. Det är ofrånkomligt. Även om man till synes har oändliga reserver att ta från så sinar även de lagren och vi behöver fylla på med ny kraft och ork.

Tänk er att man sitter i en bil och kör på en sträcka mellan Ystad och Haparanda. Vi har inte hunnit halvvägs innan bensinlampan börjar blinka oroväckande. Men vi tycker att det är så viktigt att skynda fram så fort som möjligt, så vi väljer att sätta en plåsterlapp över lampan och då slipper se den. Vi kör vidare ett tag till.
Plötsligt stannar bilen.
Och då är det för sent att välja annorlunda.

Det hjälper inte att vi då ska försöka åka lite långsammare och kanske stanna till vid nästa bensinmack. Bilen har redan fått nog. Den står stilla och orörlig och vägrar att flytta sig en enda meter till.
Vi människor fungerar på samma sätt.
Vi sätter plåsterlappar på våra varningslampor och försöker lite till.
Men en dag väljer kroppen att stanna. Och då spelar det ingen roll att vi väljer ett långsammare tempo. Då är det redan för sent.

Jag tror att vi individer behöver lära oss att oftare ta hand om oss själva.
Vi behöver se våra personliga behov och ta dem på allvar. För den människa som inte har någon energi kan heller inte ge något till någon annan.
På det sättet blir det faktiskt rent egoistiskt att försöka mer än vad vi orkar. I slutändan blir alla lidande av att vi försöker spela fullkomliga. De som behöver hjälp kan då inte längre få den, för vi som skulle ge den orkar plötsligt inte.

Detta fenomen har drabbat mig då och då genom åren. Orken tar slut. Nu när det sker så försöker jag vara uppmärksam och se vad som håller på att hända innan det är för sent.
Men jag skulle ljuga om jag sa att det är enkelt.
Signalen att ta det lite varsamt med sig själv undviks genom att försöka stå ut lite till. Orka lite mer.
Och plötsligt befinner man sig i en situation när kraften redan tagit slut.
Och hur fyller man på ett lager som redan har tagit slut?
Det är ju naturligtvis olika för alla människor. Unika individer har olika sätt att fylla på sina lager av ny kraft och energi. Hur fyller just du på i dina förråd?

En inte alltför ovanlig känsla som drabbar många när man plötsligt känner behovet av att ta hand om sig själv är skam.
Att erkänna att man behöver ta hand om sig själv ibland kan kännas skamligt, eftersom man som förälder tror att man borde ha all ork i världen att ta hand om sina egna barn. Funktionshindrade eller ej.
Det jag menar är att det inte finns något dåligt eller skamligt i att ta hand om sig själv mellan varven. Tvärtom så är den en förutsättning att kunna vara en fortsatt god förälder till sina barn. Att älska sitt barn är att även kunna älska sig själv.

Jag tror helt enkelt inte att det är möjligt att vara en bra förälder, lika lite som att vara en god partner eller medmänniska utan att någonsin fylla på med ny energi och kraft.
Vi behöver det för att kunna orka igen. Och köra vidare på livets krokiga vägar.
Det som är extra svårt för oss med handikappade barn och ungdomar är att låta oss själva få vara viktigast i våra liv, om än så bara för en liten stund.
För vi ”borde” vara så mycket mer. Vi ”borde” vara tillräckligt starka för att klara av vad som helst, för våra barns skull.

Jag kan inte nog understryka hur viktigt det är för föräldrar av både utvecklingsstörda och normalstörda att få chans att vila från allt ansvar någon stund. Att få fylla på med energi på det sätt som bäst passar den unika föräldern.
Alla är olika – även föräldrar.
En del behöver socialt umgänge. Andra total ensamhet. Dessutom är behoven olika beroende på var man befinner sig i livet.

Men utan något bränsle alls så stannar ditt fordon. Din kropp säger plötsligt stopp – och då behövs betydligt större insatser än bara en liten stund för sig själv.
Då är det redan för sent med den typen av kraftsamling.
Då behövs starkare redskap.

Under vissa perioder i vårt liv med vår fantastiska prins annorlunda så har behovet av att fylla på kraft varit stort.
Då behövs medmänniskor. Då behövs resurser på fritids, kortis, kollo och avlastning av olika slag.
Då behövs förståelse från omvärlden. Inte föraktfulla blickar och åsikter om att det skulle vara en brist på kärlek eller vilja att ta hand om sitt barn.
Ibland behöver man bara få bryta ihop.
För att därefter samla ihop bitarna och sätta dem på plats igen.
Med ny kraft.
Ny energi.
Och med viljan och orken att möta framtiden med sina annorlunda prinsar och prinsessor.
Det är de värda.
Det är du värd.
Ta hand om dig.

Läxan gjord

Trots att dagen började i smolk och var allmänt jobbig för oss alla i familjen så lyckades vi vända det i slutet av dagen. 

T lyckades påbörja sitt tal till det nationella provet och började spela Sims igen. Det är bra när hon spelar och gör allt annat än att bara tänker jobbiga tankar. 

Mannen fick iväg en jobbansökan som jag tror han kommer få. I så fall kommer min/ vår situation underlättas betydligt. Jobbet gör att han kommer vara hemma 10 timmar till i veckan och bara har 2 km till jobbet. Detta kommer göra att han kan stötta mig och T mycket mer och förhoppningsvis vara mycket piggare. 

Jag gjorde min fredagsläxa som jag fick av läkaren. Jag skulle göra något bara själv utanför huset i en timme. Jag var och såg en dryg halvlek fotboll. Det var skönt och när jag kom hem kollade T och mannen på film i vår bio. Det innebar att jag kunde vräka ut mig i tv-soffan och se let's Dance helt själv. Lyx!

Radera sig själv

Som jag mycket riktigt vet klarar inte T när jag inte är i form. Att jag är tyst och fåordig, att jag sluter mig och inte är glad.  Jag fick en del att fundera på efter onsdagens läkarbesök. En hel del att bearbeta. 

T klarar inte det, och hittar en anledning att kaosa om. Fokus måste flyttas. Det blir jobbigt när inte allt är som det ska, när hon inte vet var hon har mig. Panik!! Nu blev det en skolgrej som utlöste det, men kunde blivit om precis vad som helst. Hela dagen igår var kaos. Hon förstörde sin ersättningsmobil och när jag var iväg ( åkte i vredesmod) tog hon alla fotografier på sig själv och klippte sönder. 20 olika foton som satt fint i ramar på våra väggar. Nu hänger det antingen tomma ramar eller tavelkrokar på väggarna och vittnar om hur vårt liv ser ut. Härligt! Rätt otäckt är det när jag inser varför hon gör så här. Vad det betyder. Jag får vara glad att hon bara tar bort alla foton.......

Släppa garden

Idag gjorde jag något modigt. Jag åkte till  doktorn och sa att jag inte mår bra. Att jag tror att jag håller på att få hjärtproblem, att jag inte kan andas som jag vill, att jag inte kan sova på nätterna, att jag inte kan tänka en tanke klart, att jag ligger på sängen i över en halvtimme för att orka gå och duscha, att jag måste vila i en halvtimme efter jag lagat mat, att jag inte längre vet vad som är roligt, att jag inte längre tycker livet är kul att leva. Att jag inte vill vara fet och kunna byta ut min knäled som jag ska få göra när jag inte längre är så fet. Ungefär så...

Mötte en jättegullig läkare som var inkännande och varm. Hon genomskådade mig direkt. Hur hela jag är en fasad som det just nu finns många sprickor i. Hon hade själv jobbat med anorexisjuka i Lund på vuxenavdelningen så hon hade en hel del frågor om T och hennes sjukdom. Förfasade sig över hur vi blivit bollade mellan olika enheter och hur lite hjälp jag och min man fått. Insåg att jag även curlar min man och att jag tycker det är lika skönt när han är borta för då har jag bara T att ha hand om. Det är jobbigt att erkänna för mig och jag känner mig så kall och elak. 

Hon blev orolig eftersom hon inser att jag inte är i form för att ha det ansvar som jag har över T nu. Ska ringa till Läkaren i Lund, prata med deras egen kurator, tog sex rör med blod för att försäkra sig om att det inte är något fysiskt. Jag får absolut inte jobba och vi ska ses nästa vecka igen. Ungefär så gick det när jag var modig. Det var inte så farligt att släppa garden och visa sig svag. Det gick rätt bra och det var faktiskt lite skönt.

200 inlägg

Det här är mitt inlägg nummer 200 på bloggen. 200 inlägg på 15 månader. De flesta inlägg är rätt desperata inser jag när jag går tillbaka och läser. Jag gör det rätt ofta, går tillbaka och läser, eftersom det ger mig perspektiv på saker och ting. Jag startade från början att skriva endast som en ventil för frustration och det märker man på hur jag skrev i början. Jag ville få ur mig helvetet jag hade inom mig och ville dokumentera för att för framtiden.  Nu är jag mer medveten om att jag är offentlig  och  anpassar mig därefter, tänker mer på hur jag formulerar mig. Är inte ett dugg intresserad av statistik men när jag skulle lägga in videoinlägget var jag tvungen att gå in på datorn( skriver mest i appen på mobilen, inte konstigt att min tumme börjat värka kanske). Då såg jag att den sista månaden hade jag smått hissnande 1000 sidvisningar. Va fan?! Jag hade verkligen inte förstått att så många läste min blogg. Tänkte att kanske tio personer läste och följde. Galet, men smickrande. 

Jag följer också några bloggar, dels en annan mamma som går igenom samma helvete. Våra döttrar är inte helt lika i sin sjukdom, vilket jag nu lärt mig att så ser ätstörningsproblematiken ut. Ingen annan sjuk liknar en annan sjuk i sin ätstörning. Den är fruktansvärt individuell. Dock tror omgivning och samhälle att den ser ut på ett visst sätt, det finns en massa myter och generaliseringar om hur en anorektiker tänker, känner och gör. Det ställer bara till det ännu värre i huvudet för hen som är sjuk. På denna anoreximammans blogg skrev en M ett så fruktansvärt bra och tänkvärd kommentar som jag också bara kände att jag vill ha med på min blogg. Inlägget handlade om att hennes dotter vill bli frisk  men inte tjock. Dessa tankar är även på pricken min dotters T:s tankar som hon uttalar gång på gång. Tankar som ätstörda tampas med hela tiden. Läs och ta till er!

Det är ingen som vill bli tjock så det har hon rätt i! Och just nu kanske normal viktig är "tjock", men så småningom så kommer vikt hetsen att avta. 

Det var en vändning i min sjukdom när jag insåg, jag kommer ALDRIG kunna vara lite smalare än alla andra för att bli helt frisk. 
Idag är jag helt frisk och har en helt normal vikt. 

Snart så vänder det och tanken att ha en normal vikt skrämmer inte lika mycket. 

Som sjuk ska man tänka tanken: 
Vad är det värsta som kan hända om jag har en normal vikt? 

Den frågan ställde jag mig mycket, och det jag var rädd för var att se ut som alla andra och fortfarande ha ångest och panik och tvångstankar. Då kanske jag inte skulle tas på allvar?! 

Men dom försvann ju mer jag utmanade sjukdomen. Så ställ er den frågan och ta chansen att utmana sjukdomen redan idag! 

Ta tillbaka era liv snälla fågel ungar där ute. Det är värt så mycket mer. 

Första steget handlar om att utmana sjukdomen och sluta kompensera! 

Kram till er alla!

Visst är det klokt och bra skriver! Jag läser det om och om igen. 

Nu har jag skrivit 200 inlägg och jag ska ut och leva lite vanligt liv resten av dagen. Ha en bra lördag!

Kram

I am no angel

Sprang på den här videon på facebook. Tycker den är för bra för att inte ha med här.

Multimodal?

Skickade iväg mitt sista vab-intyg  till försäkringskassan igår. Där hade läkaren skrivit att han såg pyttesmå förändringar i hennes stämningsläge, hm. Det hade jag också velat se. Ett nytt ord tillagt: multimodalbehandling. Undrar vad det betyder? Googlat men inget klockrent svar.

Pratat med behandlare Monica. Hon har pratat med chefen på vuxenpsyk i Ystad och de har fått en ny remiss att ta ställning till. Han förstod inte hur de hade kunnat svara som de gjort på den förra. Det var liksom lite goddag yxskaft över den. De lovade att göra sitt yttersta så att psykoterapibehandlingen kan börja utan onödigt lång väntetid. Jag ser ändå framför mig början i juni och sen semester för psykologen hela sommaren. Den turen brukar vi ju ha.

Jag hatar mornar

Ser hennes ledsna blick, hör läkarens ord ringande i örat: "Hon mår som sämst på morgonen, det måste ni ha tålamod med. Det går inte tvinga igång sig när man mår som T gör. Ni måste hitta anpassningar och ta hänsyn". "Det är direkt skadligt att pressa igång henne"

Ändå sitter jag här i soffan nu och har irritationen tickande innanför bröstbenet. Jag biter ihop käkarna så det knakar. FAN!! Trots detta i färskt minne blir jag så jävla provocerad av att hon inte kan bita ihop och gå på sin jävla praktik så hon kan få sitt jävla betyg. 4 jävla timmar, hur svårt kan det va?! Vet att min frustration gör att hon bara känner mer press och mer misslyckande. Att hon får panik. Ändå kan jag inte bita ihop utan visar för henne att jag blir besviken och irriterad. Fy fan vad dålig jag är! Jag skäms, men detta äter upp mig. Jag får be om förlåt om en stund....

Alldeles för tidig morgon

Vaknade redan klockan 04.11. Tankar som snurrade i maxfart. Det är intensiva två sista månader i skolan för T, en massa nationella prov som är lååååånga och krävande. Körkortsteori som hon inte orkar ta tag i riktigt. Tankar kring hur jag ska lägga upp det mitt läkarbesök, vad jag ska säga. Vad händer om jag inte blir sjukskriven? Det går ju inte, då rasar allt. Samtalet som väntar med handläggaren på fkassan om ev vårdnadsbidrag för att utreda mitt ärende. Blir stressad igen bara jag skriver ner grejerna på bloggen. 

Detta plus att T inte är i form igen. Hon blev jättekonstig igår kväll och la sig vid tio redan. Vaknade upp i morse i ungefär samma skick. Har varit på två lektioner. Vi var och handlade lunch på McDonalds ( hennes förslag) och åt hemma. När hon var klar och hade ätit 2/3 delar på sin chicken wrap och tagit 10 pommes var jag ute och slängde resterna i soptunnan. Helt plötsligt tickar ångesten på och hon börjar jobba upp sig. Såg du hur mycket jag åt? Fattar inte varför jag åt så mycket? Hon måttar upp en wrap som är 40 cm lång och jag säger att så stor är den inte och du åt väl lite mer än hälften. Hon springer ut i soptunnan och kommer in med resterna. Här ser du!!!! I det här läget blir det fel hur jag än säger, det vet jag. Hon skriker det är lika bra jag spyr upp maten för det duger ändå aldrig. Slänger i toadörrren så tavlor trillar och går sönder. Sätter på vattnet i badkaret och i handfatet för att kräkas ( ska inte höras) och ligger nu i badkaret och lindrar ångesten. Om 30 minuter måste vi åka till sjukgymnasten, undrar hur det kommer gå?!

Ett annat liv

Minns det aktiva fotbollsliv som vi levde i 8 år T och jag idag av olika anledningar. Jag var tränare, lagledare, materialförvaltare och ställföreträdande mamma till ett 20-tal tjejer i två olika klubbar. När det var som intensivast la jag ner 15-16 timmar i veckan. Vi skapade många gemensamma minnen tillsammans, det vet jag eftersom tjejerna pratar om det än idag med längtan i rösten. De säger att det var den roligaste tiden i deras liv. Jag är stolt och glad över att ha bidragit till denna pusselbit i deras livspussel. 

På den tiden behövde jag inte tänka på vad jag skulle göra. Hann inte tänka på annat än laguppställningar och träningsupplägg. Det var så mycket lättare. Oh, vad jag saknar den tiden!!

Sega

Vi har varit grymt sega efter Londonäventyret. Mannen är sjuk, T mår konstigt och jag som vanligt. På långfredagen var båda döttrarna med respektive hemma på påskmiddag. Det blev en mysig kväll utan komplikationer, skönt. 

De två sista dagarna av påsken blir det soffhäng och förhoppningsvis lite plugg med T om hon orkar. 

Skratt och gråt

Mycket riktigt blev gårdagen full med känslor. Det hade jag på känn, no shit Sherlock.

T följde lugnt med till

Lund och där blev det ett ovanligt bra möte. Det fanns ju som jag skrev i förra inlägget en hel del känslor som behövde komma upp till ytan och det gjorde det.

Vi fick berättat om de två härdsmältorna som T haft och hur allvarliga de var. T berättade gråtande om hur hon hatar att vara beroende av oss. Hur hon hatar sitt liv. De mötte oss så bra och vi kunde prata igenom allt det jobbiga men kunde även skratta åt oss själva. T o m läkaren skrattade och grät, var dock noga att poängtera att han skrattade med oss inte åt oss. Han säger att allt vi gör med T ändå är väldigt bra för henne, att hon inte kan gå in i ett mörkt rum och vila sig frisk. Hon måste stimuleras och utmanas. Att det vi gör är modigt och bra. Det är så skönt att höra!!! Han märkte att vi var uppgivna och säger att han upplever att det går framåt även om det går i snigelfart. Att vi måste låta saker ta tid. Jag berättade om hennes stora sömnbehov( minst 10 timmar per natt) och att hon oftast mår dåligt på mornarna.  Att hon kan somna lugn och glad men vakna med tungt sinne och på dåligt humör. Nu menar jag inte som vi andra som kan vara trötta och griniga på mornarna. Han berättar att en viss typ av depression är dygnsrytmbunden. Jag minns inte vad den hette. Att tonåringar inte brukar få den speciellt ofta, men att det låter som T: s depression. Att hon inte ska gå upp så tidigt. Att det är skadligt för henne. Hur lätt är det att leva ett sånt liv?!!!!!

Sen var det strul med remissen till psykologen på vuxenpsyk. Långa långa köer. Varför allt detta strul???? De ska ringa och prata med chefen på tisdag.

Här kommer en bild från vårt trädgård. Jag längtar till sommaren. Glad påsk på er därute!!

Vilar mina svullna ben

Ligger med benen högt hemma i soffan. Det blev en lång hemresa igår och jag envisas med att inte använda stödstrumpor. Ångar mig nu..

Läkarbesök i Lund idag vid ett. Får se hur det går. T är INTE pigg på det och vi har en hel del negativ energi mellan oss som riskerar att smälla ordentligt, men de har sett oss bråka ordentligt förr så de är vana. 

Som sagt negativ energi flödar just nu. Jag har gått och bitit ihop hela resan. Tagit emot och tagit emot. Inte svarat emot henne elaka och sura grejer. Bara blivit tyst. Har gått och gått efter hennes pipa. Jag ska inte shoppa på flera månader. Nästa gång ska det också vara för min skull, jag kan inte bara låta T styra. Jag måste börja hävda mig själv mer annars äts jag upp inifrån. Den här resan har visat för mig att det är på väg att bli så. Jag är ett fysiskt och psykiskt vrak utan ork, det har inte varit en rolig upptäckt men oerhört viktigt för mig. 

Vad det leder till i praktiken vet jag ännu inte, det måste jag fundera på